“同關注·友奇跡”2016年血友病診療中心公益篩查項目6日在北京啟動。此項目是由全國血友病協作組、北京血友之家罕見病關愛中心聯合發起的。
該項目將覆蓋43家血友病診療中心(HTC中心),為新老血友病患者提供相應的免費檢測服務,可惠及超過6000人次血友病患者。
項目內容主要包括兩部分:一是為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務,確診是否患有血友病;二是為已確診的血友病患者提供免費的病毒篩查以及關節檢測及評估的服務,以便提前采取治療措施。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子,容易導致出血不止,常會形成血腫、皮下血塊等,給患者造成巨大的身體傷害,甚至是生命威脅。在中國,預計有近10萬左右的血友病人,然而絕大部分因為缺乏早期治療而造成身體殘疾,或者因病致貧,生活現狀不容樂觀;而在歐美很多國家,血友病人可從小接受預防治療,減少出血頻次和畸形概率,并能像正常人一樣參與運動。
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