日前,早衰綜合癥患者中最長壽的人尼哈爾·比塔拉日前在印度泰倫加納祖父母家中因此疾病過世。這種病患者的平均年齡為14歲,而今年1月20日尼哈爾打破了醫生的預言迎來了15歲生日,成為該病患者中活得最久的人。
家住孟買郊區的少年尼哈爾·比塔拉(Nihal Bitla)患極其罕見的基因疾病——早衰綜合癥,十幾歲的他外表看起來仿佛已到耄耋之年。疾病使他身體的衰老速度比正常人快八倍:禿頭,滿臉皺紋,四肢虛弱無力。由于血管變硬變窄——一般人會在60多歲才出現此類問題,這種患者中很多人會因心臟問題死去。10歲或歲數更小的患兒易突發心臟病和中風。
像大多數同齡的孩子一樣,尼哈爾愛打電玩——認識他的人都說尼哈爾有著明亮的眼睛,很有同情心也很孩子氣。但他有著老年人一般的身體。他的體重只有12.5公斤,身高不到1.2米。他腦子的發育與他的年齡相符,而他的肢體卻加速老化。
據早衰癥研究基金會披露的數據顯示,在任何特定時段里,都只有約200名至250名患者在世。尼哈爾·比塔拉與正常人在一起時差距非常明顯,他不愿上學,因為他的同學們都嘲笑他。
尼哈爾·比塔拉的爸爸與他的一雙兒女。尼哈爾的爸爸Srinivas開著一家手機修理店,他說兒子是印度該病第一例患者,而且情況非常嚴峻。尼哈爾生前天性善良,跟自己弟妹都相處很好,弟妹們都很健康。
去年12月尼哈爾被送往波士頓的早衰癥研究基金會,在那里接受抗癌藥物的臨床治療,醫生們希望能減緩他的老化進程。
在此前的采訪中,尼哈爾說自己一共有三個愿望:去看日本本田公司的機器人;去加州的迪斯尼樂園;還有一個愿望是秘密,將在以后揭曉。他的爸爸也說,不管還剩多少時間,都會盡量滿足孩子的心愿。現在,我們已經無法知道他的第三個愿望了。
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