“我女兒才一個(gè)多月大，在兒研所住院，現(xiàn)在聯(lián)系了南京的醫(yī)院做手術(shù)，高鐵票都買好了，我才知道氧氣瓶不能帶上高鐵，但是我女兒離開氧氣瓶就會(huì)呼吸困難，你們能不能幫幫我。”昨天，市民張先生向本報(bào)求助，希望讓自己患有皮羅綜合征的女兒能夠在高鐵上吸氧，在保證呼吸暢通的情況下順利到達(dá)南京。昨日下午，在記者的溝通下，北京鐵路局與北京南站潤秋服務(wù)熱線協(xié)商后，決定為這位幼童開通愛心通道。
先天疾病
幼童呼吸離不開氧氣瓶
滿月不久的幼童萱萱從出生以來就沒離開過醫(yī)院。今年6月3日，萱萱出生在大興區(qū)人民醫(yī)院，但隨即被診斷出患有先天畸形，“唇腭裂，腹部也腫脹。”醫(yī)院建議萱萱的父親張先生轉(zhuǎn)院治療。此后，張先生先后求診兩家醫(yī)院，最終將女兒萱萱送到首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院治療。
“女兒生下了就呼吸困難，不能吞咽。”父親張先生告訴北青報(bào)記者，在兒研所治療期間，萱萱先后被查出患有腭裂、舌短、胸椎半椎體畸形以及“十二指腸近端狹窄、遠(yuǎn)端閉鎖”等疾病。“患兒間斷出現(xiàn)呼吸困難。”根據(jù)兒研所醫(yī)生的診斷情況，萱萱還多次出現(xiàn)呼吸困難，并有加重的跡象，需要管插呼吸機(jī)輔助呼吸。
呼吸困難的病因是皮羅綜合征，其特征為先天性小頜畸形、舌后墜、腭裂及吸氣性呼吸道阻塞。根據(jù)醫(yī)院進(jìn)行CT掃描后的診斷，萱萱上頜骨硬腭骨質(zhì)結(jié)構(gòu)不完整，正中部大部分骨質(zhì)缺失。此外，萱萱的舌體稍偏后部，上氣道舌咽部稍狹窄。
“她在醫(yī)院，基本都沒離開過呼吸機(jī)。”如今，萱萱需要留在兒研所的重癥監(jiān)護(hù)室里接受治療，依靠呼吸機(jī)呼吸，初為人父的張先生好幾天才能和女兒見一次面。
出京求診
氧氣瓶禁上火車難倒父母
“北京這邊問了幾家醫(yī)院，都說孩子太小，不好動(dòng)手術(shù)。”張先生開始為女兒尋找治療方法，但北京的幾家醫(yī)院都認(rèn)為孩子太小不適合動(dòng)手術(shù)。
通過網(wǎng)絡(luò)，張先生從患有類似病癥的孩子的父母那里打聽到，南京兒童醫(yī)院和廣州兒童醫(yī)院可能可以治療此類病癥。于是，張先生又向這兩家醫(yī)院打聽。
“南京兒童醫(yī)院的醫(yī)生告訴我可以做手術(shù)。”7月9日，張先生聯(lián)系上南京兒童醫(yī)院相關(guān)科室的醫(yī)生，得知手術(shù)可以治療。于是，張先生準(zhǔn)備轉(zhuǎn)院，安排萱萱前往南京求診。
7月11日，張先生買下了7月14日下午1點(diǎn)40分從北京南站前往南京南站的高鐵票。在征得北京方面的醫(yī)生同意后，判斷孩子病情穩(wěn)定，可以出院前往南京。為了這次出京求診之行，張先生還為女兒購買了一個(gè)4升的氧氣瓶。
然而，以為一切準(zhǔn)備妥當(dāng)?shù)膹埾壬l(fā)現(xiàn)，氧氣瓶是禁運(yùn)品。根據(jù)我國鐵路部門的規(guī)定，第二類禁運(yùn)品包含一些氣體，如氫氣球、發(fā)膠摩絲、氣體殺蟲劑、打火機(jī)和氧氣瓶等。
愛心通道
鐵路部門為患兒伸出援手
氧氣瓶被列為禁運(yùn)品，張先生不知道該怎么辦。向北京南站咨詢過后，張先生被告知氧氣瓶不能通過安檢。焦急的張先生又向北京南站的張潤秋服務(wù)組咨詢，服務(wù)組建議張先生換成便攜氧氣袋。“一個(gè)氧氣袋只能夠維持20多分鐘的供氧，我又帶不了那么多。”張先生道出了他的難處。
“我們會(huì)幫張先生協(xié)調(diào)解決這個(gè)問題，讓他能夠帶著女兒順利求治。”昨天下午，在記者的溝通下，北京市鐵路局了解到張先生的實(shí)際困難后，決定幫助張先生解決南京之行的供氧問題。
“孩子這么小，就遭受這樣的病痛，我們應(yīng)該盡力提供方便。”北京市鐵路局的工作人員告訴北青報(bào)記者，由于張先生遇到的難題涉及鐵路多個(gè)部門，目前北京鐵路局正在協(xié)調(diào)鐵路安檢和乘務(wù)等部門的工作。初步?jīng)Q定為張先生和他的女兒開通愛心通道，北京南站的潤秋服務(wù)組也會(huì)在現(xiàn)場幫助張先生和女兒萱萱進(jìn)站。此外，鐵路部門還將協(xié)調(diào)好列車上的乘務(wù)人員，確保張先生的女兒全程供氧。
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