今天是世界罕見病日,也稱為國際罕見病日。2009年在各國的一致擁護下,將每年二月的最后一天定為世界罕見病日。
根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病是指流行率很低、很少見的疾病,一般患病人數占總人口的0.65‰—1‰。目前國際上確認的罕見病有五六千種,約占人類疾病的10%。
月亮孩子、漸凍人等都屬于罕見病,目前已經確認的罕見病大多數是因為無法避免的基因缺陷導致的,這些罕見病患者隨時面臨生命逝去的夢魘。
月亮孩子學名叫做白化病,是一種皮膚及附屬器官由于黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性疾病,他們無法在沒有防護的情況下白天出門。



